Lettre ouverte

La lettre ouverte ci-dessous a été initialement publiée sur un certain nombre de sites web le 14 février 2022. Plusieurs autres groupes et organisations ont publié leur soutien peu après. Pour consulter les sites web, voir les liens indiqués à la fin de cette page.

Lettre ouverte à la Commission du Lancet sur l’avenir des soins et de la recherche clinique en matière d’autisme
14 février 2022

Nous souhaitons nous adresser àla Commission Lancet sur l’avenir des soins et de la recherche clinique dans le domaine de l’autisme au nom de la Global Autistic Task Force on Autism Research, un comité composé de défenseurs des autistes, de chercheurs et de représentants d’organisations par et pour les autistes.

La Commission ayant souligné l’importance de la participation collaborative, nous nous réjouissons d’être inclus en tant que collaborateurs. Il semble que nous soyons restés largement invisibles et que nous ayons été brièvement regroupés sous le nom de « mouvement pour la neurodiversité ».

Il est encourageant de constater que la Commission a reconnu la nécessité de changer le système et la valeur de la neurodiversité. Cependant, certaines omissions contredisent ce message. Les études recensant les priorités des personnes autistes en matière de recherche n’ont pas été mentionnées. La recherche participative a été mentionnée mais non définie, et la littérature sur ses principes n’a pas été citée.

Nous trouvons la proposition d’adopter le terme « autisme profond » très problématique, ainsi que l’accent général mis sur les interventions comportementales, excluant des approches plus récentes et prometteuses. Nous ne sommes pas d’accord avec la recommandation de concentrer la recherche clinique sur les essais contrôlés randomisés pour les interventions à court terme, y compris les essais de médication et de comportement.

Pour améliorer la vie des autistes, nous devons appliquer à la recherche clinique les concepts développés par les spécialistes de l’autisme. Nous devons mener des recherches sur les causes de mortalité, l’accès aux soins de santé et l’amélioration du soutien à la santé mentale. Nous avons besoin de recherches sur le dépistage et le diagnostic pour tous les pays, ainsi que sur les conséquences sanitaires des facteurs systémiques : discrimination, mauvais traitements, pauvreté et manque d’accès à des services appropriés. Nous avons besoin d’une participation plus étroite des personnes autistes pour garantir que les essais cliniques soient réellement éthiques et pour freiner le développement de pseudo-traitements.

Nous appelons à la mise en place de plateformes partagées et accessibles pour poursuivre le discours et commencer à construire une collaboration.

Signataires (code pays entre parenthèses)

Conseil européen des personnes autistes (EUR)

Heta Pukki (Présidente) Martijn Dekker (Membre du conseil d’administration)

Réseau d’auto-représentation des autistes (INTL)
Collectivo Autista Mi Cerebro Atípico (INTL)

Bárbara Herrán (PDG)

Médecins autistes internationaux (INTL)

Mary Doherty (Fondatrice de l’ADI) Sebastian Shaw (Responsable de la recherche de l’ADI) Sue McCowan (Responsable de la psychiatrie de l’ADI)

Participatory Autism Research Collective (UK)

Damian Milton (Président)

Autismus-Forschungs-Kooperation (DE)

Silke Lipinski (pour le groupe de travail)

Autistic Collaboration Trust (Nouvelle-Zélande)

Jorn Bettin (président) Quinn Dexter (membre du conseil consultatif)

estas, Réunion d’autodéfense des adultes autistes (KR)

Yoon wn-ho (co-modérateur) Jang Ji-Yong (co-modérateur) Onemoo Lee

Lees- en Adviesgroep Volwassenen met Autisme (BE)

Jo Bervoets

Autism Rights Group Highland (UK)

Kabie Brook (président) Joshua Hennessy (président adjoint)

Asociación Autistas de Colombia (CO)

Monica Vidal Gutierrez

The Autistic Realm Australia Inc. (AU)

Kylieanne Derwent (cofondatrice et vice-présidente)

Asociația suntAutist (RO)

Ovidiu Platon (Président)

Suomen Autismikirjon Yhdistys (FI)

Minna Brockmann (Présidente) Annikka Suoninen (Coordinatrice de projet)

PAS Nederland (NL)

Tammo Michel (président / secrétaire)

Otoemojite (Groupe d’entraide sur la neurodiversité) (JP)

Satsuki Ayaya

CLE Autistes (FR)

Garance Jacquot (secrétaire) pour le conseil d’administration

Autisme- og Aspergerforeningen for Voksne (DK)

Nina Catalina Michaelsen (présidente) Silke Rudolph (membre du conseil d’administration/trésorière)

Inicijativa za autizam i ostale neurodivergentnosti, samozastupanje i kulturu različitosti ASK (autistic initiative) (HR)

Kosjenka Petek Sunčica Lovrečić Čekić

Aspies e.V. (DE)

Hajo Seng (coprésident) Rainer Döhle (coprésident)

Les autistes démasqués (US)

Heini Natri

Adventor o. s. (CZ)

Michal Roškaňuk (Président)

A-komunita (CZ)

Vojta Bartošík (Président)

Association des autistes du Mexique (MX)

Yadira Garcia Rojas (Présidente) Giovanna Villarreal Estrada (Secrétaire)

National Autistic Taskforce (UK)

Yo Dunn (Responsable stratégique) Jo Minchin

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