Lettre ouverte

Nous souhaitons nous adresser àla Commission Lancet sur l’avenir des soins et de la recherche clinique dans le domaine de l’autisme au nom de la Global Autistic Task Force on Autism Research, un comité composé de défenseurs des autistes, de chercheurs et de représentants d’organisations par et pour les autistes.

La Commission ayant souligné l’importance de la participation collaborative, nous nous réjouissons d’être inclus en tant que collaborateurs. Il semble que nous soyons restés largement invisibles et que nous ayons été brièvement regroupés sous le nom de « mouvement pour la neurodiversité ».

Il est encourageant de constater que la Commission a reconnu la nécessité de changer le système et la valeur de la neurodiversité. Cependant, certaines omissions contredisent ce message. Les études recensant les priorités des personnes autistes en matière de recherche n’ont pas été mentionnées. La recherche participative a été mentionnée mais non définie, et la littérature sur ses principes n’a pas été citée.

Nous trouvons la proposition d’adopter le terme « autisme profond » très problématique, ainsi que l’accent général mis sur les interventions comportementales, excluant des approches plus récentes et prometteuses. Nous ne sommes pas d’accord avec la recommandation de concentrer la recherche clinique sur les essais contrôlés randomisés pour les interventions à court terme, y compris les essais de médication et de comportement.

Pour améliorer la vie des autistes, nous devons appliquer à la recherche clinique les concepts développés par les spécialistes de l’autisme. Nous devons mener des recherches sur les causes de mortalité, l’accès aux soins de santé et l’amélioration du soutien à la santé mentale. Nous avons besoin de recherches sur le dépistage et le diagnostic pour tous les pays, ainsi que sur les conséquences sanitaires des facteurs systémiques : discrimination, mauvais traitements, pauvreté et manque d’accès à des services appropriés. Nous avons besoin d’une participation plus étroite des personnes autistes pour garantir que les essais cliniques soient réellement éthiques et pour freiner le développement de pseudo-traitements.

Nous appelons à la mise en place de plateformes partagées et accessibles pour poursuivre le discours et commencer à construire une collaboration.