GATFAR muodostettiin reaktiona artikkelinthe Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism. julkaisemiseen. Autistiset ihmiset ja autististen ihmisten johtamat järjestöt, jotka loivat GATFAR:in olivat huolestuneita suosituksista, joita Lancetin komissio teki pyrkien ohjaamaan kliinisen autismitutkimuksen ja tukijärjestelmien kehittämisen suuntaa maailmalaajuisesti. Komission viestimä käsitys autismista, tai sen esittämät ajatukset siitä, minkä tyyppinen tutkimus olisi autistisille ihmisille hyödyllisintä, eivät kumpikaan vastanneet meidän näkemyksiämme, eivätkä useimpien muiden tuntemiemme autististen ihmisten näkemyksiä.
Mitä GATFAR saavutti
Vastauksina Lancet-komission julkaisuun GATFAR:in jäsenet kirjoittivat avoimen kirjeen ja artikkelin.
Avoin kirje julkaistiin useilla organisaatioiden sivustoilla ympäri maailmaa 14. helmikuuta 2022. Sen allekirjoitti 25 autististen ihmisten organisaatiota, ja se käännettiin useille kielille. Julkaisemisen jälkeen useat muut organisaatiot ilmaisivat kannatuksensa ja julkaisivat lisää käännöksiä.
Artikkelimme, Autistic perspectives on the future of clinical autism research, julkaistiin vieraskynäpääkirjoituksena julkaisusarjassa Autism in Adulthood kesäkuussa 2022. Kiitos avustuksen, jonka saimme Tokion yliopiston hankkeeltaInclusive Academia Project, artikkeli on luettavissa ilmaiseksi open access -periaatteella.
Julkaisemisen jälkeen autistiset vapaaehtoiset ovat kääntäneet artikkelin useille kielille. Linkkejä käännöksiin löydät artikkelin omalta sivulta.
GATFAR:in kokoonpano ja kehitys
GATFAR:in muodostamisen käynnisti pieni joukko autistisia ihmisiä vuoden 2021 lopulla. Tämä pieni joukko kutsui omista verkostoistaan mukaan muita, joilla tiedettiin olevan asiaan liittyvää tietoa ja osaamista, ja nämä puolestaan kutsuivat lisää osallistujia. Tuloksena oli ad hoc -työryhmä, joka oli luotu ”lumipallomenetelmällä”.
Mukaan kutsutut kuuluivat kahteen kategoriaan, autististen ihmisten johtamien organisaatioiden edustajiin ja autistisiin ihmisiin, joilla oli relevanttia akateemista tai ammatillista osaamista. Jälkimmäiseen kategoriaan kuului autistisia tutkijoita, akateemisia ammattilaisia, lääketieteen ammattilaisia, sekä sosiaalityön, opetuksen, psykologian ja muiden alojen ammattilaisia.
GATFAR:in jäseniä oli osissa Pohjois-Amerikkaa, Etelä-Amerikkaa, Eurooppaa, Aasiaa, Australiaa ja Oseaniaa. Yhteensä 46 jäsenestä 38 nimet olivat Autistic Perspectives artikkelissa kirjoittajina, kun loput kahdeksan osallistuivat pelkästään muilla tavoilla.
Koska työskentelimme tiukalla aikataululla ja minimaalisilla resursseilla, pystyimme tavoittamaan vain pienen osan kaikista niistä autistisista ihmisistä, yhteisöistä ja organisaatioista, jotka olisivat voineet antaa arvokkaan panoksen tähän työhön. Olemme tietoisia, että on lukuisia muita kuin me, jotka ovat yhtä päteviä ja oikeutettuja kommentoimaan kliinistä autismitutkimusta. Sellaisena kuin se on, GATFAR tarjoaa alkupisteen ja toimintamallin, jonka toivomme inspiroivan tulevaa työskentelyä autismikirjon äänen vahvistamiseksi ja mielekkäiden roolien löytämiseksi autismitutkimusta koskevissa keskusteluissa.