Carta abierta

Deseamos dirigirnos ala Comisión de la revista Lancet sobre el futuro de la atención y la investigación clínica del autismo en nombre del Grupo de Trabajo Global sobre la Investigación del Autismo, un comité formado por defensores de los derechos de los autistas, investigadores y representantes de organizaciones por y para los autistas.

Dado que la Comisión ha subrayado la importancia de la colaboración participativa, esperamos ser incluidos como colaboradores. Al parecer hemos permanecido en gran medida invisibles, generalizados brevemente como «el movimiento de la neurodiversidad».

Es alentador que la Comisión haya reconocido la necesidad de un cambio sistemático y el valor de la neurodiversidad. Sin embargo, algunas omisiones contradicen este mensaje. No se mencionan estudios que hayan hecho un mapeo de lo que las personas autistas consideran como prioridades en materia de investigación. Se mencionó la investigación participativa, pero no se definió, ni se citó la literatura sobre sus principios.

Consideramos la propuesta de adoptar el término «autismo profundo» altamente problemática, tanto como el énfasis general en las intervenciones conductuales, a exclusión de enfoques más recientes y prometedores. Estamos en desacuerdo con la recomendación de centrar la investigación clínica en ensayos aleatorios controlados para intervenciones a corto plazo que incluyen medicación y ensayos conductuales.

Para mejorar la vida de los autistas, necesitamos que conceptos desarrollados por académicos autistas sean aplicados a la investigación clínica. Necesitamos que se investiguen las causas de la mortalidad, el acceso a la atención sanitaria y mejor apoyo a la salud mental. Necesitamos investigar la evaluación y el diagnóstico para todos los países, y las consecuencias para la salud de los siguientes factores sistémicos: discriminación, maltrato, pobreza y falta de acceso a los servicios adecuados. Necesitamos mayor participación de los autistas para garantizar que los ensayos clínicos sean realmente éticos y para frenar el desarrollo de pseudotratamientos.

Reclamamos plataformas compartidas y accesibles para continuar el discurso y empezar a construir esta colaboración.