Carta abierta

Esta carta abierta se publicó originalmente en varios sitios web el 14 de febrero de 2022. Poco después, otros grupos y organizaciones publicaron sus adhesiones. Para ver los sitios web, consulte los enlaces que figuran al final de esta página.

Carta abierta a la Comisión Lancet sobre el futuro de la atención y la investigación clínica en el autismo
14 de febrero de 2022

Deseamos dirigirnos ala Comisión de la revista Lancet sobre el futuro de la atención y la investigación clínica del autismo en nombre del Grupo de Trabajo Global sobre la Investigación del Autismo, un comité formado por defensores de los derechos de los autistas, investigadores y representantes de organizaciones por y para los autistas.

Dado que la Comisión ha subrayado la importancia de la colaboración participativa, esperamos ser incluidos como colaboradores. Al parecer hemos permanecido en gran medida invisibles, generalizados brevemente como «el movimiento de la neurodiversidad».

Es alentador que la Comisión haya reconocido la necesidad de un cambio sistemático y el valor de la neurodiversidad. Sin embargo, algunas omisiones contradicen este mensaje. No se mencionan estudios que hayan hecho un mapeo de lo que las personas autistas consideran como prioridades en materia de investigación. Se mencionó la investigación participativa, pero no se definió, ni se citó la literatura sobre sus principios.

Consideramos la propuesta de adoptar el término «autismo profundo» altamente problemática, tanto como el énfasis general en las intervenciones conductuales, a exclusión de enfoques más recientes y prometedores. Estamos en desacuerdo con la recomendación de centrar la investigación clínica en ensayos aleatorios controlados para intervenciones a corto plazo que incluyen medicación y ensayos conductuales.

Para mejorar la vida de los autistas, necesitamos que conceptos desarrollados por académicos autistas sean aplicados a la investigación clínica. Necesitamos que se investiguen las causas de la mortalidad, el acceso a la atención sanitaria y mejor apoyo a la salud mental. Necesitamos investigar la evaluación y el diagnóstico para todos los países, y las consecuencias para la salud de los siguientes factores sistémicos: discriminación, maltrato, pobreza y falta de acceso a los servicios adecuados. Necesitamos mayor participación de los autistas para garantizar que los ensayos clínicos sean realmente éticos y para frenar el desarrollo de pseudotratamientos.

Reclamamos plataformas compartidas y accesibles para continuar el discurso y empezar a construir esta colaboración.

Firmantes (código de país entre paréntesis)

Consejo Europeo de Personas Autistas (EUR)

Heta Pukki (Presidente) Martijn Dekker (Miembro del Consejo)

Red de autodefensa de los autistas (INTL)
Colectivo Autista Mi Cerebro Atípico (INTL)

Bárbara Herrán (CEO)

Autistic Doctors International (INTL)

Mary Doherty (fundadora de ADI) Sebastian Shaw (responsable de investigación de ADI) Sue McCowan (responsable de psiquiatría de ADI)

Colectivo de Investigación Participativa del Autismo (Reino Unido)

Damian Milton (Presidente)

Autismus-Forschungs-Kooperation (DE)

Silke Lipinski (para el grupo de trabajo)

Colaboración Autista Trust (NZ)

Jorn Bettin (Presidente) Quinn Dexter (Miembro del Consejo Asesor)

estas, Reunión de Autodefensa de Autistas Adultos (KR)

Yoon wn-ho (Co-moderador) Jang Ji-Yong (Co-moderador) Onemoo Lee

Lees- en Adviesgroep Volwassenen met Autisme (BE)

Jo Bervoets

Grupo de Derechos del Autismo de Highland (Reino Unido)

Kabie Brook (Presidente) Joshua Hennessy (Vicepresidente)

Asociación Autistas de Colombia (CO)

Mónica Vidal Gutiérrez

The Autistic Realm Australia Inc. (AU)

Kylieanne Derwent (cofundadora y vicepresidenta)

Asociația suntAutist (RO)

Ovidiu Platon (Presidente)

Suomen Autismikirjon Yhdistys (FI)

Minna Brockmann (Presidenta) Annikka Suoninen (Coordinadora de Proyectos)

PAS Nederland (NL)

Tammo Michel (presidente / secretario)

Otoemojite (grupo de autoayuda para la neurodiversidad) (JP)

Satsuki Ayaya

CLE Autistes (FR)

Garance Jacquot (Secretaria) para el Consejo

Autisme- og Aspergerforeningen for Voksne (DK)

Nina Catalina Michaelsen (Presidenta) Silke Rudolph (Miembro de la Junta Directiva/Tesorera)

Inicijativa za autizam i ostale neurodivergentnosti, samozastupanje i kulturu različitosti ASK (iniciativa autista) (HR)

Kosjenka Petek Sunčica Lovrečić Čekić

Aspies e.V. (DE)

Hajo Seng (copresidente) Rainer Döhle (copresidente)

Autistas desenmascarados (US)

Heini Natri

Adventor o. s. (CZ)

Michal Roškaňuk (Presidente)

A-komunita (CZ)

Vojta Bartošík (Presidente)

Asociación Autistas de México (MX)

Yadira García Rojas (Presidenta) Giovanna Villarreal Estrada (Secretaria)

National Autistic Taskforce (Reino Unido)

Yo Dunn (Responsable de estrategia) Jo Minchin

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