Acerca de GATFAR

GATFAR se formó como reacción a la publicación del artículo Comisión Lancet sobre el futuro de la atención y la investigación clínica del autismo. Las personas autistas y las organizaciones lideradas por autistas que dieron origen al GATFAR estaban preocupadas por las recomendaciones de la Comisión Lancet, la cual pretendía marcar la dirección de la investigación clínica del autismo y el desarrollo de sistemas de servicios a nivel mundial. Ni la imagen con la que la Comisión retrata al autismo, ni sus ideas acerca de los tipos de investigación que podrían ser beneficiosos para los autistas, coinciden con nuestra opinión o la de la mayoría de los autistas que conocemos.

Lo que logró GATFAR

Como respuesta al documento de la Comisión Lancet, los miembros de GATFAR redactaron una carta abierta y un artículo.

El 14 de febrero de 2022 la carta salió publicada en los sitios web de distintas organizaciones alrededor del mundo. Fue firmado originalmente por 25 organizaciones de personas autistas y traducido a varios idiomas. Tras la publicación, muchos otros grupos y organizaciones publicaron adhesiones y otras traducciones.

El artículo Perspectivas autistas acerca del futuro de la investigación clínica del autismo se publicó como editorial invitado en la revista El Autismo en la Edad Adulta, en junio de 2022. Gracias al apoyo del Proyecto Académico Inclusivo de la Universidad de Tokio, éste pudo ser publicado como artículo de acceso abierto.

Desde su publicación, voluntarios autistas han traducido el artículo a varios idiomas. Para ver los enlaces a las traducciones, consulte la página del artículo.

La composición y el desarrollo de GATFAR

La formación de GATFAR fue iniciada por un pequeño número de autistas a finales de 2021. Este pequeño grupo inicial invitó a otras personas de sus redes, de las que se sabía tenían conocimientos y experiencia relevantes, y éstas a su vez invitaron a más participantes. Este proceso de «bola de nieve» derivó en la creación de un comité ad hoc.

Las personas invitadas a participar se dividieron en dos categorías: representantes de organizaciones dirigidas por autistas e individuos con experiencia profesional o académica relevante. Entre estos últimos se encontraban tanto investigadores, académicos y médicos, como profesionales en los campos de asistencia social, educación y psicología, entre otros.

Había miembros de GATFAR en partes de Norteamérica, Sudamérica, Europa, Asia, Australia y Oceanía. Del total de 46 miembros, 38 aparecieron como autores del artículo de Perspectivas Autistas, mientras que ocho participaron de otro modo.

Al encontrarnos trabajando con mínimos recursos y tiempo limitado, sólo nos fue posible llegar a una pequeña fracción de todas las personas, comunidades y organizaciones lideradas por autistas que podrían haber aportado valiosas contribuciones. Somos conscientes de que hay muchas otras personas igualmente calificadas y con derecho a comentar en lo que se refiere a la investigación clínica del autismo. Tal y como está, GATFAR proporciona un punto de partida y un modelo que, esperamos, continuará inspirando trabajo que amplifique las voces autistas y que nos dé un papel de relevancia en el discurso de la investigación del autismo.

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