Offener Brief

Der unten gezeigte offene Brief wurde ursprünglich am 14. Februar 2022 auf mehreren Websites veröffentlicht. Mehrere weitere Gruppen und Organisationen veröffentlichten kurz darauf ihre Bestätigungen. Um die Websites anzuzeigen, siehe die Links am Ende dieser Seite.

Offener Brief an die Lancet-Kommission zur Zukunft der Versorgung und der klinischen Forschung bei Autismus
14 Februar 2022

Wir wenden uns an die Lancet-Kommission zur Zukunft der Versorgung und der klinischen Forschung bei Autismus im Namen der Weltweiten Autistischen Task Force zur Autismusforschung (Global Autistic Task Force on Autism Research), einem Komitee, bestehend aus autistischen Selbsthilfevertretern, Forschern und Vertreter*innen von Organisationen von und für autistische Menschen.

Da die Kommission die Bedeutung der kollaborativen Partizipation betont hat, sehen wir einer Einbeziehung als Mitwirkende entgegen. In dem Text der Lancet-Kommission tauchen wir kaum auf und es wird dort nur sehr allgemein von der „Neurodiversitäts-Bewegung“ gesprochen.

Es ist ermutigend, dass die Kommission die Notwendigkeit einer Systemveränderung und den Wert der Neurodiversität anerkennt. Allerdings stehen einige Auslassungen zu dieser Botschaft in Widerspruch. Es werden keine Studien erwähnt, die sich mit den Prioritäten befassen, die autistische Menschen in der Forschung erwarten. Es wird zwar von partizipativer Forschung gesprochen, diese wird jedoch nicht näher definiert und es wird auch keine Fachliteratur zu den Prinzipien einer solchen Forschung zitiert.

Uns erscheint der Vorschlag zur Einführung des Begriffs „tiefgreifender Autismus“ in hohem Maße problematisch, ebenso die generelle Betonung von behaviouristischen Interventionen unter Ausschluss neuerer, viel versprechender Ansätze. Wir stimmen auch nicht überein mit der Empfehlung, sich auf die klinische Forschung und den Einsatz randomisierter Kontrollstudien in Bezug auf Kurzzeitinterventionen zu konzentrieren, einschließlich Studien zu Medikation und Verhaltenstherapien.

Um das Leben autistischer Menschen zu verbessern benötigen wir Konzepte, die von autistischen Forschenden entwickelt und auf die klinische Forschung angewendet werden. Wir benötigen Forschung zu den Ursachen erhöhter Sterblichkeit, Zugang zum Gesundheitssystem und der Verbesserung der Unterstützung im Bereich der geistigen Gesundheit. Wir benötigen Forschung zum Screening und zur Diagnose in allen Ländern und zu den Auswirkungen von systemischen Faktoren auf die Gesundheit: Diskriminierung, Fehlbehandlung, Armut und fehlender Zugang zu geeigneten Leistungen. Wir benötigen eine engere Beteiligung autistischer Menschen, um sicherzustellen, dass klinische Studien ethischen Standards gerecht werden und um der Entwicklung von Pseudo-Behandlungen einen Riegel vorzuschieben.

Wir fordern barrierefreie Plattformen mit Beteiligung der Betroffenen, um den Dialog mit ihnen fortzuführen und um deren Mitwirkung zu ermöglichen.

Unterzeichner (Ländercode in Klammern)

European Council of Autistic People (EUR)

Heta Pukki (Präsident) Martijn Dekker (Vorstandsmitglied)

Autistic Self Advocacy Network (INTL)
Collectivo Autista Mi Cerebro Atípico (INTL)

Bárbara Herrán (CEO)

Autistic Doctors International (INTL)

Mary Doherty (ADI Gründerin) Sebastian Shaw (ADI Forschungsleiter) Sue McCowan (ADI Leiter der Psychiatrie)

Participatory Autism Research Collective (UK)

Damian Milton (Vorsitzender)

Autismus-Forschungs-Kooperation (DE)

Silke Lipinski (im Namen der Arbeitsgruppe)

Autistic Collaboration Trust (NZ)

Jorn Bettin (Vorsitzender) Quinn Dexter (Beratendes Vorstandsmitglied)

estas, Adult Autistic Self-Advocacy Meeting (KR)

Yoon wn-ho (Co-moderator) Jang Ji-Yong (Co-moderator) Onemoo Lee

Lees- en Adviesgroep Volwassenen met Autisme (BE)

Jo Bervoets

Autism Rights Group Highland (UK)

Kabie Brook (Vorsitzende) Joshua Hennessy (stellvertretender Vorsitzender)

Asociación Autistas de Colombia (CO)

Monica Vidal Gutierrez

The Autistic Realm Australia Inc. (AU)

Kylieanne Derwent (Mitbegründer und stellvertretende Vorsitzende)

Asociația suntAutist (RO)

Ovidiu Platon (Vorsitzender)

Suomen Autismikirjon Yhdistys (FI)

Minna Brockmann (Vorsitzende) Annikka Suoninen (Projektkoordinator)

PAS Nederland (NL)

Tammo Michel (Vorsitzender / Sekretär)

Otoemojite (Neurodiversity self-help group) (JP)

Satsuki Ayaya

CLE Autistes (FR)

Garance Jacquot (Sekretär)

Autisme- og Aspergerforeningen for Voksne (DK)

Nina Catalina Michaelsen (Vorsitzende) Silke Rudolph (Vorstandsmitglied / Schatzmeister)

Inicijativa za autizam i ostale neurodivergentnosti, samozastupanje i kulturu različitosti ASK (autistic initiative) (HR)

Kosjenka Petek Sunčica Lovrečić Čekić

Aspies e.V. (DE)

Hajo Seng (Co-Vorsitzender) Rainer Döhle (Co-Vorsitzender)

Autistics Unmasked (US)

Heini Natri

Adventor o. s. (CZ)

Michal Roškaňuk (Vorsitzender)

A-komunita (CZ)

Vojta Bartošík (Vorsitzender)

Asociación Autistas de Mexico (MX)

Yadira Garcia Rojas (Presidäntin) Giovanna Villarreal Estrada (Sekretärin)

National Autistic Taskforce (UK)

Yo Dunn (Strategiemanager) Jo Minchin

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