Offener Brief

Wir wenden uns an die Lancet-Kommission zur Zukunft der Versorgung und der klinischen Forschung bei Autismus im Namen der Weltweiten Autistischen Task Force zur Autismusforschung (Global Autistic Task Force on Autism Research), einem Komitee, bestehend aus autistischen Selbsthilfevertretern, Forschern und Vertreter*innen von Organisationen von und für autistische Menschen.

Da die Kommission die Bedeutung der kollaborativen Partizipation betont hat, sehen wir einer Einbeziehung als Mitwirkende entgegen. In dem Text der Lancet-Kommission tauchen wir kaum auf und es wird dort nur sehr allgemein von der „Neurodiversitäts-Bewegung“ gesprochen.

Es ist ermutigend, dass die Kommission die Notwendigkeit einer Systemveränderung und den Wert der Neurodiversität anerkennt. Allerdings stehen einige Auslassungen zu dieser Botschaft in Widerspruch. Es werden keine Studien erwähnt, die sich mit den Prioritäten befassen, die autistische Menschen in der Forschung erwarten. Es wird zwar von partizipativer Forschung gesprochen, diese wird jedoch nicht näher definiert und es wird auch keine Fachliteratur zu den Prinzipien einer solchen Forschung zitiert.

Uns erscheint der Vorschlag zur Einführung des Begriffs „tiefgreifender Autismus“ in hohem Maße problematisch, ebenso die generelle Betonung von behaviouristischen Interventionen unter Ausschluss neuerer, viel versprechender Ansätze. Wir stimmen auch nicht überein mit der Empfehlung, sich auf die klinische Forschung und den Einsatz randomisierter Kontrollstudien in Bezug auf Kurzzeitinterventionen zu konzentrieren, einschließlich Studien zu Medikation und Verhaltenstherapien.

Um das Leben autistischer Menschen zu verbessern benötigen wir Konzepte, die von autistischen Forschenden entwickelt und auf die klinische Forschung angewendet werden. Wir benötigen Forschung zu den Ursachen erhöhter Sterblichkeit, Zugang zum Gesundheitssystem und der Verbesserung der Unterstützung im Bereich der geistigen Gesundheit. Wir benötigen Forschung zum Screening und zur Diagnose in allen Ländern und zu den Auswirkungen von systemischen Faktoren auf die Gesundheit: Diskriminierung, Fehlbehandlung, Armut und fehlender Zugang zu geeigneten Leistungen. Wir benötigen eine engere Beteiligung autistischer Menschen, um sicherzustellen, dass klinische Studien ethischen Standards gerecht werden und um der Entwicklung von Pseudo-Behandlungen einen Riegel vorzuschieben.

Wir fordern barrierefreie Plattformen mit Beteiligung der Betroffenen, um den Dialog mit ihnen fortzuführen und um deren Mitwirkung zu ermöglichen.